Ο κυρίαρχος φόβος των οικογενειών που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία είναι για τη στιγμή που αυτά τα παιδιά θα πάψουν να είναι παιδιά και θα γίνουν ενήλικες και, ακόμη περισσότερο, όταν οι γονείς-φροντιστές “φύγουν” απ’ τη ζωή και τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει μόνα να συνεχίσουν. Διότι για τα άτομα με αναπηρία που έχουν ολοκληρώσει τις δομές εκπαίδευσης (ειδικό γυμνάσιο ή ε.ε.ε.ε.κ.) και δεν έχουν καταφέρει να ανεξαρτητοποιηθούν, να αυτονομηθούν και να ενσωματωθούν στη κοινωνία, “η λύση” είναι είτε η απομόνωση τους στο σπίτι και η ανάληψη της ευθύνης τους μετά το θάνατο των γονέων τους από πρόσωπο του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, π.χ. αδερφια, είτε ο εγκλεισμός τους σε κάποιο ίδρυμα, με όποιες αρνητικές συνέπειες αυτό συνεπάγεται.
Δυστυχώς δεν υπάρχει ολοκληρωμένη κρατική μέριμνα,συγκεκριμένο πλαίσιο και πρόβλεψη για όλους τους ενηλίκους με αναπηρία, δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των αναγκών των ατόμων αυτών, ούτε γνωρίζουμε πόσοι ενηλικες με αναπηρία, κυρίως άτομα με πιο βαριές αναπηρίες βρίσκονται μετα τα 21 έτη τους έγκλειστα στο σπίτι.
Η κάλυψη των αναγκών αυτών των ατόμων για στέγαση,εκπαίδευση, μόρφωση, ψυχαγωγία γίνεται με αποσπασματικό, άναρχο, αδόμητο τρόπο και κυρίως είναι βασισμένη στην ιδιωτική πρωτοβουλία, σε Συλλόγους και Σωματεία δηλ.που αναλαμβάνουν να καλύψουν μερος των αναγκών αυτών των ατόμων και για μικρό αριθμό εξυπηρετούμενων. Η ιδιωτική πρωτοβουλία δηλ. προσπαθεί να καλύψει ένα μεγάλο κενό της πολιτείας και η τελευταία, όταν δεν είναι εναντίον μιας δράσης, μιας δομής, τοτε απλά γίνεται ο παρατηρητής και ο χειροκροτητής των προσπαθειών αυτών των πολιτών.
Και για να αντιληφθείτε πόσο υποτιμημένα είναι τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία θα σας αναφέρω το εξής χαρακτηριστικό παράδειγμα:
Βρέθηκα πρόσφατα σε μια εκδήλωση που αφορούσε άτομα με αναπηρία όπου οι εκπρόσωποι φορέων που παρευρέθηκαν προσπαθούσαν να μας πείσουν ότι στη συγκεκριμένη πόλη (δεν έχει σημασία ποιά είναι αυτή) γίνεται σπουδαία δουλειά στον τομέα της ειδικής αγωγής γιατί λειτουργούν, έλεγαν με καμάρι, όλες οι δομές εκπαίδευσης… Καταλαβαίνετε λοιπόν πως όταν η εκπαίδευση και η μόρφωση των ατόμων με αναπηρία, δε θεωρείται δεδομένη στη συνείδηση κάποιων, πόσο επιδερμικά και αδιάφορα αντιμετωπίζονται οι ανάγκες των ατόμων αυτών.
Προσωπικά εκείνο που περισσότερο με αγγίζει είναι τα βλέμματα των γονιών που τα παιδιά τους, ενήλικες πια, παιδιά με αναπηρίες χωρίς ελπίδα να ανεξαρτητοποιηθούν και να αυτονομηθούν πλήρως και το αδιεξοδο που βιώνουν καθώς οι ίδιοι μεγαλώνουν γερνούν και αισθανονται τις δυνάμεις τους να τους εγαταλείπουν, που δεν έχουν το δικαίωμα ούτε να αρρωστήσουν, ούτε να πεθάνουν, που εύχονται να πεθάνουν τα παιδιά τους πρωτίτερα από κείνους για να μη χρειαστεί να ζήσουν χωρίς αυτούς. Και δεν μπορεί κατι τέτοιο παρά να αποτελεί το τραγικότερο, το μεγαλύτερο αδιέξοδο που μπορεί να βιώσει ένας γονιός.
Ολοι μας οφείλουμε να εντείνουμε τις προσπαθειές μας, ενώνοντας τις δυνάμεις μας προκειμένου να βρεθεί λύση ώστε οι ενήλικες με αναπηρια που δεν αυτοεξυπηρετούνται ή αυτοεξυπηρετούνται μερικώς να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή, εντός του κοινωνικού πλαισιού και όχι στο περιθωριο της κοινωνίας.
Το μοντέλο που προωθείται τα τελευταία χρόνια και φαίνεται να αποτελεί το πλέον ενδεδειγμένο και σύγχρονο πλαίσιο για αυτή τη περίπτωση, που ήδη λειτουργεί σε αρκετές πόλεις της Ελλάδος, αλλά δυστυχώς αφορά πολύ μικρο αριθμό εξυπηρετούμενων, το οποίο παρέχει ολοκληρωμένες υπηρεσίες, με εξειδικευμένη επιστημονική και θεραπευτική υποστήριξη, είναι οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Σ.Υ.Δ.). Πρόκειται για μικρές, κλειστές μονάδες, με τη μορφή σύγχρονων κατοικιών, 24ωρης φιλοξενίας για άτομα με αναπηρία που δεν αυτοεξυπηρετούνται ή αυτοεξυπηρετούνται μερικώς, όπου τα άτομα αυτά ζουν μακριά απ’ την οικογένειά τους όπως όλοι οι ενήλικες, με την υποστήριξη όμως εξειδικευμένου προσωπικού.
Στόχο έχουν την αποασυλοποίηση, την αυτονόμηση, την αυτοεξυπηρέτηση, τη προσβασιμότητα, τη συναισθηματική εξέλιξη, την ενίσχυση της εμπιστοσύνης, της αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης, την κοινωνικοποίηση, την ένταξη, την ενεργή συμμετοχή και την αποφυγή του στιγματισμού και του κοινωνικού αποκλεισμού. Προσφέρουν στα άτομα αυτά τη δυνατοτητα για ασφαλή και αξιοπρεπή διαβίωση, με τη μορφή οικογενειακού περιβάλλοντος, όπως και τη δυνατότητα να ζήσουν ισότιμα ανάμεσά μας.
Ένα ακόμη σημαντικό έργο που λαμβάνει χώρα εντος του πλαισίου των ΣΥΔ είναι η βραχεία φιλοξενία ατόμων αμεα με στόχο την εξυπηρέτηση των οικογενειών των ατόμων αυτών, όταν οι ίδιοι, για λόγους υγείας ή επαγγελματικών υποχρεώσεων αδυνατούν να παρέχουν την απαιτούμενη φροντίδα στα παιδιά τους για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα.
Παράλληλα με τη λειτουργία των ΣΥΔ προάγεται και η δημιουργία προστατευόμενων παραγωγικών μονάδων ως εναλλακτική μορφή εργασίας για άτομα με ειδικές ανάγκες αλλά και μέσα από επιδοτούμενα προγράμματα η μαθητεία και η άσκηση των ατόμων αυτών σε πραγματικούς χώρους εργασίας στο δημόσιο ή τον ιδιωτικό τομέα.
Στόχος μας θα πρέπει να είναι η συνεργασία όλων των φορέων, προκειμένου να δημιουργηθούν τέτοιες ολοκληρωμένες δομές, η οποίες θα καλύψουν τις ανάγκες όλων των ατόμων που τη χρειάζονται και όχι επιλεκτικά 5-10 εξυπηρετούμενων, θα είναι βιώσιμη και θα περιλαμβάνει στέγαση, κατάρτιση, ψυχολογική υποστήριξη, επαγγελματική αποκατάσταση, ψυχαγωγία, άθληση, αλλά κυρίως θα προσφέρει ηρεμία, σταθερότητα ΣΕΒΑΣΜΟ και ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ στα μελη και τις οικογένειές τους.Διότι θα πρέπει κάποτε να γίνει συνείδηση σε αυτόν τον τόπο πως σε όλους τους ανθρώπους αξίζει να αυτονομηθούν και να ανεξαρτητοποιηθούν στο βαθμό που μπορούν, καθώς και πως κοινωνίες που καθιστούν τα μέλη τους ανίκανα, δε συμβάλουν στην εξέλιξή και ενσωμάτωση τους δεν είναι μόνο ανάπηρες αλλά και βαθιά απάνθρωπες και ρατσιστικές.
Μαρία Λευτάκη Κοινωνική Λειτουργός
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ, ΚΗΔ/ΝΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΚΑΙ ΕΑ, “Η ΑΓΙΑ ΣΚΕΠΗ” – Facebook