Την ανάγκη αποτελεσματικότερης διάγνωσης και περισσότερης ιατρικής προσοχής αναδεικνύει η ιστορία μιας ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση, που παρέμεινε για χρόνια στο «σκοτάδι», χωρίς να γνωρίζει τι της συμβαίνει
Η ζωή της Βρετανίδας Louise Chapman άλλαξε σε μια στιγμή, από ένα αιφνίδιο τηλεφώνημα που έλαβε καθώς περπατούσε στην ηλιόλουστη Μαγιόρκα, απολαμβάνοντας ένα παγωτό, παρέα με την οικογένειά της.
«Ήρθαν τα αποτελέσματα της μαγνητικής τομογραφίας και πρέπει να σου πω Lou ότι μοιάζει με πολλαπλή σκλήρυνση», ακούστηκε να λέει η φωνή της γιατρού στην άλλη άκρη της γραμμής. Ακολούθησε σιωπή. Σιωπή και απορία. «Τι ακριβώς είναι η πολλαπλή σκλήρυνση;», κατάφερε μόνο να πει η Chapman.
Οι πρώτες πληροφορίες για τη νόσο ήρθαν φυσικά από το διαδίκτυο και προκάλεσαν τρόμο στην Chapman: Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι ανίατη. Μπορεί να επηρεάσει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, προκαλώντας συμπτώματα που επηρεάζουν την ισορροπία, την αίσθηση, την κίνηση και την όραση.
Η Chapman θυμάται: «Πάντα είχα ιατρικά προβλήματα. Αντιμετώπιζα θέματα με το έντερο και την ουροδόχο κύστη στα τέλη της εφηβείας μου, όπως επαναλαμβανόμενες ουρολοιμώξεις και έντονα προβλήματα δυσκοιλιότητας, κάτι που γρήγορα οδήγησε στη διάγνωση συνδρόμου ευερέθιστου εντέρου. Στη συνέχεια, στα τέλη της δεκαετίας των 20, άρχισα να έχω τακτικά εμβοές, ημικρανίες και κρίσεις κόπωσης, καθώς κι ένα εσωτερικό τρέμουλο.
Το σύμπτωμα που με απασχολούσε περισσότερο, όμως, ήταν η έντονη ζάλη και ο ίλιγγος, που άρχισαν στα τέλη της δεκαετίας των 20. Με εμπόδιζε να λειτουργήσω- έπρεπε να ξαπλώνω για ώρες, μερικές φορές για μέρες, πριν μπορέσω να κινηθώ ξανά».
Η συνεχής εμφάνιση συμπτωμάτων οδήγησαν την Chapman σε μια σειρά γιατρών και ιατρικών ραντεβού, σε μια προσπάθειά της να καταλάβει τι της συμβαίνει. Ωστόσο, η αδυναμία να την παρακολουθεί ένας συγκεκριμένος γιατρός οδήγησε σε πολλές διαφορετικές διαγνώσεις και μεγάλη καθυστέρηση μέχρι την τελική διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης. Όπως αφηγείται η γυναίκα, κάποιοι απέδωσαν τα συμπτώματά της στις κρίσεις ημικρανίας, στο έντονο στρες, ακόμη και σε προβλήματα με τους ωτόλιθους -κρυστάλλους στο εσωτερικό των αυτιών που βοηθούν στην ανίχνευση της κίνησης- κατευθύνοντας για χρόνια την ασθενή σε λανθασμένους θεραπευτικούς δρόμους, που, φυσικά, δεν απέδιδαν.
Το καθοριστικό σημείο για τη διάγνωσή της ήρθε το 2017, όταν, σε μια βόλτα για ψώνια, η Chapman έχασε την όρασή της από το δεξί μάτι. «Πανικόβλητη, κάθισα στο πεζοδρόμιο και τηλεφώνησα στον σύζυγό μου. Μου είπε να παραμείνω ήρεμη και πως, ό,τι κι αν ήταν, μπορεί να περάσει μόνο του. Έμεινα εκεί για 45 λεπτά, περιμένοντας να επανέλθει η όρασή μου. Σκεφτόμουν ότι κάτι σοβαρό μου συμβαίνει, απλώς δεν καταλαβαίνω τι», θυμάται η ασθενής.
Ακολούθησε ένα ακόμη ιατρικό ραντεβού, που οδήγησε και πάλι στο συμπέρασμα ότι οι ημικρανίες είναι το αίτιο. «Μόνο όταν έθεσα το ερώτημα για την πιθανότητα όγκου σε έναν ακόμη γιατρό, με έστειλαν τελικά για μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου», εξηγεί η Chapman.
Ένα χρόνο αργότερα, σε ηλικία 42 ετών, διαγνώστηκε επίσημα με πολλαπλή σκλήρυνση. Η μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι ο εγκέφαλός της ήταν γεμάτος με βλάβες. Η προσωρινή τύφλωση οφειλόταν σε οπτική νευρίτιδα, ένα κοινό σύμπτωμα της πολλαπλής σκλήρυνσης. «Ένα κομμάτι μου ήταν εξαιρετικά ανακουφισμένο που επιτέλους ήξερα τι συνέβαινε – αλλά εξακολουθούσα να φοβάμαι», παραδέχεται η Chapman.
Έκτοτε, η ασθενής έχει πάρει το δρόμο της διαχείρισης. «Τώρα με φροντίζουν κι αυτό είναι τόσο καθησυχαστικό. Υπάρχει πάντα κάποιος στη διάθεσή μου να επικοινωνήσω αν χρειαστεί. Οι νοσηλευτές είναι καταπληκτικοί και με παραπέμπουν απευθείας σε νευρολόγους, όταν αυτό κρίνεται απαραίτητο. Είναι πολύ ευγενικοί και στοργικοί και νιώθω τυχερή που έχω πρόσβαση στη βοήθειά τους. Οι φιλανθρωπικές οργανώσεις είναι επίσης απίστευτα χρήσιμες. Σε κάθε περίπτωση, κανείς δεν χρειάζεται να αισθάνεται μόνος», περιγράφει η Chapman.
Η ίδια διευκρινίζει, βέβαια, ότι η ζωή με πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι εύκολη. Τα καθημερινά συμπτώματα της πάθησης μπορεί να είναι εξαιρετικά απρόβλεπτα. «Τη μια μέρα μπορεί να αισθάνεσαι καλά και την επόμενη να μην μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι», εξομολογείται η Chapman.
«Δεν μπορώ να πάω στην τουαλέτα χωρίς να χρησιμοποιήσω ειδική συσκευή. Είχα αρκετό πόνο, μυρμήγκιασμα και τσιμπήματα. Αισθάνομαι συχνά ότι το πόδι μου είναι μέσα στο νερό, νομίζω ότι έχει χαλάσει το παπούτσι μου, ενώ στην πραγματικότητα χάνω την αίσθηση στο πόδι μου. Ψυχικά, νιώθω σαν να βρίσκομαι σε ένα σκοτεινό τούνελ, ψυχικά. Αισθάνομαι αδιαθεσία, αλλά και πολύ θυμό επειδή θέλω να κάνω πράγματα, όπως να ανέβω στο βουνό με τις κόρες μου, αλλά δεν είναι δυνατόν, λόγω της κόπωσης», προσθέτει.
Και συνεχίζει: «Πίνω ελάχιστα πλέον και δυσκολεύομαι να δεσμευτώ σε πολλές κοινωνικές εκδηλώσεις, επειδή υπάρχει πάντα η ανησυχία ότι μπορεί να μην είμαι αρκετά καλά. Φοβάμαι, επίσης, για το μέλλον.
Δεν νομίζω ότι σταματάς ποτέ να φοβάσαι. Τα δύο τελευταία φάρμακα που πήρα για να επιβραδύνω την εξέλιξη της νόσου, δεν λειτούργησαν. Υποτροπίασα και οι γιατροί βρήκαν νέες βλάβες στον εγκέφαλό μου. Αυτή τη στιγμή κάνω ένα διάλειμμα από τη φαρμακευτική αγωγή, ενώ οι ειδικοί εξετάζουν τι μέλλει γενέσθαι».
Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, η Chapman περνάει ένα σημαντικό μήνυμα: «Είμαι δυνατή και προσπαθώ να διατηρήσω την αισιοδοξία μου. Ξέρω ότι είμαι πολύ τυχερή, γιατί μπορώ ακόμη να κινούμαι και προσπαθώ να γυμνάζομαι όσο περισσότερο μπορώ, βγάζοντας βόλτα τα τρία υπέροχα λαμπραντόρ μου.
Βρίσκω τόση ευχαρίστηση σε απλά πράγματα, αγαπώ την ηρεμία της φύσης και το να βρίσκομαι έξω μου φέρνει τόση ευτυχία. Αυτό είναι το μόνο που θέλω, να είμαι ευτυχισμένη και να απολαμβάνω τη ζωή όσο περισσότερο μπορώ».
«Αν βιώνετε ανεξήγητα συμπτώματα, ξέρω πώς αισθάνεστε. Είναι πολύ σημαντικό να μην τα παρατήσετε. Αν ανησυχείτε, επισκεφθείτε το γιατρό σας και πιέστε για οποιεσδήποτε πρόσθετες εξετάσεις, αν νομίζετε ότι τις χρειάζεστε. Εγώ δεν έλαβα τη φροντίδα που χρειαζόμουν για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Αλλά, τώρα που το έκανα, είμαι αποφασισμένη να συνεχίσω. Ό,τι είναι να συμβεί, θα συμβεί. Δεν μπορώ να το σταματήσω. Μπορώ, όμως, να ζήσω με την πολλαπλή σκλήρυνση όσο καλύτερα γίνεται», καταλήγει η Chapman.
ygeiamou.gr